CURARSI CON LE TERAPIE DI COMBINAZIONE

Introduzione Decidere quando iniziare
Cos'è una terapia combinata? Quello che potrebbe raccomandare il tuo medico
Farmaci antiretrovirali Gravidanza ed inizio della terapia
Come funzionano Imparare dalle esperienze altrui
Test della Carica Virale Alcune ragioni per iniziare
Per quale ragione le terapie combinate possono fallire Alcune ragioni per non iniziare
Le resistenze Considerare altri aspetti della tua vita
I benefici della terapia combinata Scegliere quali farmaci utilizzare nella combinazione
Prevenire l'evoluzione dell'infezione da HIV Assumere i farmaci
Abbassare la carica virale Avere a che fare con gli effetti collaterali
Aumentare in numero dei CD4 Cambiare i farmaci
Sentirsi meglio Interrompere la terapia combinata

Introduzione

Questo opuscolo è rivolto a persone sieropositive che stanno considerando la possibilità di iniziare una terapia combinata con i nuovi farmaci antiretrovirali. Il nostro obiettivo è quello di aiutarti con una serie di informazioni di base che spieghino cosa comporti l'assunzione di terapie combinate, per quale ragione funzionano e per quali ragioni potrebbero invece fallire.

Abbiamo inoltre identificato una serie di fattori che dovrebbero essere considerati nel decidere quando è il momento di iniziare una terapia combinata e quali farmaci scegliere per la combinazione.

Questo opuscolo non intende sostituire l'intervento medico, tuttavia speriamo ti incoraggerà e ti aiuterà a confrontarti con il tuo medico nella scelta della terapia più adatta.

Prendere una decisione rispetto alle terapie può essere difficile e complicato. Se iniziare, quando iniziare e con quali farmaci iniziare sono domande rispetto alle quali esistono poche risposte che possano essere valide per tutti. La decisione alla fine spetta esclusivamente a te.

Comprendere cosa effettivamente possono offrirti le terapie di combinazione, essere in grado di discutere della tua salute con il tuo medico e sapere a chi rivolgerti per ottenere informazioni attendibili sono tutti elementi che potrebbero rendere più facile la decisione.

Questo opuscolo utilizza termini medici che probabilmente avrai già sentito parlando con il tuo medico. All'inizio potresti trovarli poco comprensibili ma man mano che li incontrerai e ti abituerai ad utilizzarli diventeranno termini familiari e di facile comprensione.

Nella preparazione di questo opuscolo ci siamo assicurati che le informazioni contenute fossero le più aggiornate possibili. Per ottenere nuove informazioni, che potrebbero essere state pubblicate dopo l'uscita dell'opuscolo, puoi prendere contatto una delle associazioni elencate alla sezione "ottenere informazione e sostegno"

Cos'è una terapia combinata?

Seguire una Terapia combinata significa utilizzare due o più farmaci assieme.

Seguire una Monoterapia significa utilizzare solo un farmaco. Fino a qualche tempo fa le persone sieropositive venivano trattate così.

E' stato ampiamente provato che le terapie combinate funzionano molto meglio e per un periodo molto più lungo delle monoterapie.

Le terapie combinate sono attualmente il trattamento standard per il trattamento dell'infezione da HIV. La monoterapia con AZT è ancora utilizzata frequentemente in gravidanza per ridurre il rischio di trasmissione del virus HIV al feto. Tuttavia, la monoterapia non è più raccomandata nel trattamento dell'infezione da HIV. Sebbene molti ricercatori stiano studiando la possibilità di liberare l'organismo dal virus HIV mediante l'utilizzo di terapie combinate, nessuno è ancora stato in grado di dimostrare che questa ipotesi sia davvero realistica.

Le terapie combinate non sono una cura per l'infezione da HIV. Esse lavorano riducendo la quantità di virus circolante nell'organismo, prevenendo in tal modo i danni che il virus rischia di produrre.

Molte persone hanno tratto grandi benefici utilizzando le terapie combinate. Queste terapie hanno migliorato sensibilmente il loro stato di salute ed hanno ridotto il rischio di ammalarsi e di morire, almeno nel breve periodo. Tuttavia, in altre occasioni le stesse terapie non sono state altrettanto efficaci.

Farmaci antiretrovirali

I farmaci utilizzati nelle terapie combinate hanno l'obiettivo di impedire la replicazione del virus e sono comunemente indicate con il nome di farmaci antiretrovirali. Molte persone preferiscono chiamarli semplicemente farmaci anti-HIV. Per molti anni dopo il 1987, l'AZT è stato l'unico farmaco antiretrovirale disponibile ma negli ultimissimi anni il numero di farmaci è cresciuto considerevolmente. Nuovi farmaci sono in fase di sviluppo e saranno disponibili in futuro

Nella tabella seguente sono descritte le tre categorie di farmaci antiretrovirali chiamati inibitori della trascriptasi inversa nucelosidici e non-nucleosidici (abbreviati come NNRTI) ed inibitori della proteasi. Ogni farmaco antiretrovirale è conosciuto con più di un nome e i nomi alternativi sono indicati tra parentesi.

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Inibitori della Proteasi

Indinavir (Crixivan), Nelfinavir (Viracept), Ritonavir (Norvir), Saquinavir (Invirase)

Inibitori della Trascriptasi Inversa (nuceleosidici)

AZT (Retrovir),DdI (Videx),DdC (Hivid),D4T (Zerit),3TC (Epivir),1592 (Abacavir)

Inibitori della Trascriptasi Inversa (non-nucleosidici) NNRTIs

Delavirdina (Rescriptor), Loviridina (Lotrine), Nevirapina (Viramune), Efavirenz (Sustiva)

Come funzionano

Il sistema immunitario combatte e cerca di tenere sotto controllo ogni infezione che minacci l'organismo. Il virus HIV infetta le cellule del sistema immunitario, soprattutto le cellule CD4 (T cells), e le utilizza per riprodursi all'interno dell'organismo. Queste copie possono poi infettare altre cellule e riprodursi ulteriormente. Nel tempo, man mano che il numero di cellule CD4 sane diminuisce, la capacità del sistema immunitario di combattere tutta una serie di infezioni viene fortemente compromessa. Il virus si riproduce anche quando la persona sieropositiva si sente bene. Se il sistema immunitario risponde con efficacia allora il numero di copie del virus rimane bassa ma se la risposta del sistema immunitario peggiora e risulta inefficiente nel combattere l'infezione il numero di copie diviene sempre più alto. Gli studi dimostrano che le persone con un numero molto alto di copie del virus corrono maggiori rischi di ammalarsi e morire nell'arco di pochi anni in seguito ad un’infezione correlata all'HIV, rispetto a coloro che hanno un minor numero di copie del virus.

I farmaci antiretrovirali lavorano impedendo al virus di riprodursi all'interno delle cellule CD4 ed impedendo alle nuove copie del virus di infettarne altre. In questo modo il numero complessivo di copie del virus diminuisce così come diminuisce il rischio di danno al sistema immunitario.

Particolari elementi del virus HIV, chiamati enzimi, giocano un ruolo fondamentale nella sua replicazione. Uno di questi enzimi è chiamato proteasi. Se l'attività di questo enzima viene interrotta, ogni copia del virus risulta difettosa ed è incapace di infettare altre cellule CD4. Un gruppo di farmaci chiamati Inibitori della Proteasi impedisce a questo enzima di lavorare.

Anche un altro enzima, chiamato trascriptasi inversa gioca un ruolo importante nell’assicurare al virus HIV la possibilità di replicarsi nell’organismo. Se questo enzima viene inibito non possono essere prodotte nuove copie del virus. Due gruppi di farmaci denominati nucleosidici e non-nucleosidici inibiscono l'attività di questo enzima

Test della Carica Virale

Il test della carica virale ti fornisce un'indicazione sulla concentrazione di virus HIV nel tuo organismo.

Si tratta di un esame del sangue che misura il numero di copie del virus HIV rilevabile in un millilitro di sangue. Il risultato può segnalare una quantità non-rilevabile di copie fino a milioni di copie presenti nell’organismo.

Esistono diversi tipi di test per la rilevazione della carica virale; la maggior parte di loro non riesce comunque a rilevare un numero di copie inferiore alle 500.

Se la tua carica virale è non-rilevabile (si usa comunemente il termine "negativa") questo non significa che il virus non sia più presente nel tuo organismo. Significa che il numero di copie è inferiore alle 500 per millilitro di sangue.

Sono stati recentemente messi a punto – e saranno al più presto disponibili - test per la carica virale in grado di rilevare una quantità di copie fino a 20-50 per millilitro di sangue.

Una persona con una bassa oppure non-rilevabile carica virale può comunque trasmettere ad altri il virus HIV durante attività sessuali non protette. E’ perciò consigliabile continuare ad utilizzare pratiche di sesso sicuro anche assumendo la terapia combinata.

Considerato che il test per la carica virale è divenuto disponibile solo recentemente, al momento attuale esiste un appassionato dibattito all’interno della comunità scientifica rispetto alla corretta interpretazione dei risultati.

Generalmente, si ritiene che un risultato inferiore alle 10.000 copie indichi una carica virale bassa, mentre una carica virale superiore alle 10.000 copie sia da considerare alta. Tuttavia l’interpretazione dei risultati intermedi è ancora oggetto di confronto tra gli infettivologi. La maggiore parte di loro, ma non tutti, ritiene che una carica virale tra le 10.000 e le 50.000 copie indichi un valore medio ed una carica virale superiore alle 50.000 copie indichi un valore alto. Nel prendere una decisione rispetto all’opportunità di iniziare una terapia combinata, la determinazione della carica virale risulta un fattore di estrema importanza. Tuttavia va tenuto anche conto degli altri indici di laboratorio e del proprio stato generale di salute.

Per quale ragione le terapie combinate possono fallire

Affinché una terapia combinata possa funzionare è necessario che nel sangue sia sempre presente una determinata quantità dei farmaci assunti. Se tale quantità diminuisce, i farmaci non sono in grado di agire ed il virus HIV riprende a riprodursi all’interno dell’organismo. La quantità di farmaco presente nel sangue può diminuire se capita frequentemente di non rispettare gli orari di assunzione, di dimenticare di assumere i farmaci o se non vengono rispettate le prescrizioni relative all’interazione tra i farmaci ed il cibo. Alcune persone hanno un metabolismo più accelerato di altre e ciò significa che i farmaci potrebbero essere assorbiti ed eliminati troppo velocemente diminuendo il livello dei farmaci nell’organismo prima dell'assunzione di una nuova dose. In alcuni soggetti l’infezione da HIV potrebbe aver danneggiato la parete dell’intestino e ciò potrebbe rendere difficoltoso un corretto assorbimento dei farmaci da parte dell’organismo. Un altro grosso fattore di insuccesso è legato allo sviluppo di una resistenza ai farmaci.

Le resistenze

Il virus HIV potrebbe produrre un certo numero di copie che sono in grado di continuare a riprodursi naturalmente nonostante l'organismo stia assumendo una terapia combinata. Qualora queste copie continuino a riprodursi anche in presenza dei farmaci antiretrovirali, potrebbe svilupparsi all'interno dell'organismo una nuova popolazione di virus HIV in grado di resistere ad uno o più farmaci utilizzati nella terapia combinata. Questo potrebbe non rappresentare un problema se la persona riuscisse a passare ad un'altra combinazione in grado di contrastare le copie di virus resistente. La difficoltà è rappresentata dal fatto che una volta che il virus ha sviluppato la resistenza ad un farmaco specifico, potrebbe aver sviluppato contemporaneamente una resistenza crociata verso altri farmaci appartenenti alla stessa categoria. Ad esempio, se il virus HIV avesse sviluppato una resistenza ad un inibitore della proteasi, potrebbe aver sviluppato contemporaneamente una resistenza crociata verso altri inibitori della proteasi che il soggetto potrebbe addirittura non aver mai assunto. La persona quindi non trarrebbe alcun beneficio passando ad un'altra combinazione che includa gli inibitori della proteasi.

I test per individuare la resistenza ai farmaci sono in fase di studio e saranno disponibili nell'immediato futuro. Nel frattempo, se pur assumendo una terapia combinata la tua carica virale aumentasse repentinamente, o non subisse alcun tipo di variazione, ciò potrebbe segnalare che stai sviluppando una resistenza ai farmaci.

Il virus HIV sviluppa resistenze e resistenze crociate solamente nel caso in cui si assumano farmaci antiretrovirali. E' molto difficile che si sviluppino resistenze se:

  1. Non includi nella terapia combinata i farmaci antiretrovirali che hai utilizzato in monoterapia
  2. Prendi i farmaci agli orari stabiliti e segui con attenzione eventuali prescrizioni di carattere alimentare
  3. La carica virale si mantiene molto bassa, preferibilmente ad un livello per cui non sia più rilevabile,
  4. Sostituisci, in accordo con il tuo medico, un'associazione che non produca una significativa diminuzione della carica virale

E' stato ormai dimostrato che i ceppi di virus resistente si possono trasmettere attraverso rapporti sessuali non protetti. E' perciò importantissimo continuare ad adottare le pratiche di sesso sicuro mentre si assumono le terapie combinate.

I benefici della terapia combinata

Le terapie combinate hanno dimostrato d'essere efficaci per un periodo di tempo che va da alcuni mesi - come minimo - ad oltre due anni. Considerato che le terapie combinate sono disponibile da 2/3 anni non è possibile stabilire quanto a lungo possa durare la loro efficacia. Questa sezione illustra i principali vantaggi che si possono ottenere utilizzando una terapia combinata.

Prevenire l'evoluzione dell'infezione da HIV

Uno dei principali benefici della terapia combinata per le persone che non hanno ancora sviluppato alcun tipo di sintomo è quello di prevenire eventuali sviluppi dell'infezione. E' stato dimostrato che l'assunzione di terapie combinate riduce il rischio di ammalarsi. Ciò significa che per un periodo di diversi anni l'infezione da HIV progredirà in modo molto più contenuto rispetto a prima. Per le persone che hanno già avuto sintomi correlati all'infezione da HIV la terapia combinata ha prodotto una riduzione dei sintomi, o addirittura la loro completa scomparsa

Abbassare la carica virale

Entro i primi due mesi dall’inizio della terapia combinata la tua carica virale dovrebbe abbassarsi a circa un decimo del valore iniziale. L’ultima carica virale ottenuta prima dell’inizio della terapia combinata è considerata il dato di partenza rispetto all valutazione della terapia ed è comunemente chiamato "tempo zero". Dividi il tempo zero per 10 (dieci) ed il numero che otterrai ti può dare l’idea del valore della carica virale che ti puoi aspettare iniziando la terapia combinata. Proseguendo la terapia la carica virale potrà scendere ancora ma lo farà molto più lentamente rispetto l’iniziale caduta a picco. In media ci vorranno circa 4/6 mesi perché la carica virale decade oppure sia non rilevabile al test.

Mentre assumi la terapia combinata è molto importante mantenere sotto controllo la carica virale misurandola almeno ogni tre mesi. La carica virale può avere delle temporanee oscillazioni ma è assolutamente importante prestare attenzione ad ogni aumento particolarmente repentino dei valori mentre stai assumendo la terapia visto che potrebbe segnalare un cattivo funzionamento dei farmaci.

Aumentare in numero dei CD4

Nel corso dell’infezione da HIV, le cellule CD4 (T cells) vengono danneggiate ed il numero totale dei CD4 presentì nell’organismo tende a diminuire. Un esame del sangue è sufficiente per calcolare il numero totale dei CD4.La quantità media di cellule CD4 presenti in un organismo sano, non infettato dal virus HIV, oscilla tra 600/1200 per millilitro cubico di sangue. Nel corso dell’infezione da HIV, se il numero dei CD4 scende sotto i 200 l’organismo si trova in una situazione di grande rischio rispetto alla possibilità di sviluppare infezioni correlate all’HIV come la Pneumocisti Carinii (PCP).

Nei primi mesi dall’inizio della terapia combinata potresti assistere ad un aumento spettacolare delle tue cellule CD4.L’incremento medio va dalle 50 alle 150. Alcune persone hanno risultati maggiori mentre altre potrebbero notare un minore incremento dei CD4.

Il numero di CD4 potrebbe essere soggetto a temporanee oscillazioni. Mentre assumi la terapia il numero dei CD4 potrebbe elevarsi e quindi rimanere abbastanza stabile per un periodo di tempo per poi diminuire di nuovo. Se il numero dei CD4 diminuisce eccessivamente nel corso della terapia combinata questo potrebbe segnalare che i farmaci stanno perdendo la loro efficacia e potrebbe essere necessario passare ad un associazione alternativa.

Sentirsi meglio

Dopo alcune settimane dall’inizio della terapia combinata, molte persone hanno notato di aver riguadagnato peso ed appetito. Molte persone hanno anche riferito un incremento del loro livello di energia generale ed un senso di generale benessere. Potrebbe ricomparire oppure aumentare il tuo interesse per il sesso. Se ciò dovesse accadere, è importante continuare ad utilizzare il preservativo e a praticare sesso sicuro. Esistono molti vantaggi nella terapia combinata, ma diventare sieronegativi non è uno tra questi.

Decidere quando iniziare

Decidere se e quando iniziare una terapia combinata alla fine rimane una decisone che devi prendere esclusivamente tu. Non è ancora chiaro quale sia il momento più adatto per iniziare una terapia associata. Non esistono risposte preconfezionate e vanno inoltre considerati una quantità di aspetti differenti. Quello che decidi dovrà basarsi sul tuo stato di salute, su ciò che il tuo medico consiglia di fare, e su quel che tu stesso preferisci fare. Assumersi la responsabilità di una simile decisione potrebbe risultare difficile. Concediti tutto il tempo necessario per riflettere, cerca di ottenere tutte le informazioni di cui pensi di avere bisogno, cerca di trarre spunto delle esperienze delle altre persone sieropositive e cerca di non lasciarti prendere dalla fretta di decidere. Vale la pena di ricordare che la terapia combinata ha prodotto grossi benefici per persone in fasi differenti dell’infezione da HIV, sia a coloro che non avevano mai avuto alcun sintomo correlato all’infezione, sia a persone che erano già molte malate. Questo significa che una persona sieropositiva può decidere di iniziare la terapia, se lo desidera, qualunque sia la fase dell’infezione.

Finora, non è stato dimostrato che iniziando presto la terapia, quando cioè la conta dei CD4 è ancora alta, la carica virale bassa, e non hai avuto sintomi di alcun tipo, si ottengano migliori risultati nei termini di un’attesa di vita maggiore e di uno stato generale di salute migliore rispetto all’iniziare la cura in seguito, quando cioè la tua salute è già stata compromessa dall’infezione. Comunque, alcune persone preferiscono iniziare presto, per stare meglio e preservare il proprio sistema immunitario dai danni prodotti dall’infezione da HIV.

Quello che potrebbe raccomandare il tuo medico

In linea di principio i medici possono offrire la terapia combinata a qualunque persona sieropositiva che desideri iniziare il trattamento. Tuttavia, in pratica, in funzione dei risultati della carica virale, dalla conta dei CD4 e dell’anamnesi relativa all’infezione, esistono determinate situazioni rispetto alle quali il medico ti consiglierà molto probabilmente di iniziare.

Alcune di queste situazioni sono descritte di seguito:

  1. Sei hai già avuto sintomi correlati all’HIV, questo potrebbe indicare che il virus ha già causato alcuni danni al tuo organismo. In questo caso il medico potrebbe consigliarti di prendere in seria considerazione la possibilità di iniziare la terapia per prevenire ulteriori danni. Se non hai mai avuto alcun sintomo correlato il tuo medico prenderà in considerazione la conta dei tuoi CD4 e la carica virale prima di decidere se raccomandarti o meno il trattamento.
  2. Se i tuoi CD4 sono scesi sotto i 200 significa che esistono maggiori possibilità di sviluppare infezioni correlate all’HIV come la Pneumocisti Carini (PCP).Il medico potrebbe raccomandarti di prendere in seria considerazione il trattamento per ridurre i rischi di sviluppare infezioni correlate e per favorire l'aumento del numero dei CD4.
  3. Per evitare che i tuoi CD4 scendano sotto la soglia dei 200, il medico potrebbe raccomandare l’inizio del trattamento, se i tuoi CD4 scendessero sotto i 300.
  4. Se i tuoi CD4 sono più di 300, il medico cercherà di capire se sono sostanzialmente stabili oppure tendono a scendere. Nel caso fossero calati repentinamente negli ultimi mesi questo potrebbe lasciare supporre che in futuro potrebbe esservi un ulteriore diminuzione. Il medico potrebbe raccomandarti di prendere in seria considerazione il trattamento per prevenire la caduta dei valori.
  5. Se la tua carica virale è compresa tra le 10.000 e le 50.000 copie, e in particolar modo se si è verificata un’improvvisa impennata dei valori, il medico potrebbe raccomandarti di prendere in seria considerazione l’inizio della terapia per ridurla a valori più bassi. Valori alti o rapidi innalzamenti della carica virale sono indici predittivi rispetto ad una futura diminuzione dei CD4. In ogni caso, poiché il test della carica virale è di recente introduzione ed i risultati sono, al momento, di difficile interpretazione, molti medici si basano tuttora sulla conta dei CD4 e su ogni sintomo correlato all’infezione prima di esprimere qualsiasi parere.
  6. Se la tua carica virale è inferiore alle 10.000 copie, il medico potrebbe ritenere poco utile iniziare la terapia. Tuttavia, se i tuoi CD4 sono bassi o sono scesi rapidamente, oppure hai avuto qualsiasi tipo di infezione correlata all’HIV il medico potrebbe raccomandare il trattamento nonostante la carica virale sia relativamente bassa.

Come vedi, le situazioni possono esser assai complesse; la proposta di una terapia combinata va valutata con grande attenzione, e questo può essere fatto da due persone assieme. C'è il medico, con le sue competenze ed i suoi buoni motivi per offrirti le terapie. E ci sei tu, con le tue competenze e la necessità di comprendere appieno ogni termine della proposta . A volte è complicato fare una scelta, magari avendo a disposizione poco tempo per decidere se accettare subito la proposta terapeutica, se rifiutarla completamente, oppure attendere ancora un pò prima di iniziare la terapia combinata. Nella relazione con il tuo medico, avete entrambi bisogno di scambiarvi informazioni prima di arrivare ad una decisione consapevole. Può essere utile, prima di decidere, far emergere tutte le domande, i dubbi che hai, le cose che vorresti capire meglio. Prima dell' appuntamento con il medico potresti scrivere una specie di "lista della spesa" , con tutti gli argomenti e i punti di domanda che ti sono venuti in mente, quindi porre i tuoi quesiti direttamente al medico oppure ad altri operatori. Otterrai probabilmente un certo numero di informazioni che ti aiuteranno ad avere un quadro più completo della situazione.In questo modo puoi provare - anche usando carte e penna - a trovare

I pro e i contro

I pro e i contro

Se inizio la terapia

Se non inizio la terapia

Una volta che avrai raccolto le informazioni necessarie, ti sarai magari confrontato con altre persone sieropositive, ed avrai pensato ai tuoi "pro" ed ai tuoi "contro" avrai molti degli elementi che ti servono per scegliere il più liberamente e consapevolmente possibile.

Gravidanza ed inizio della terapia

Per le donne in gravidanza o per le donne che stanno pianificando una gravidanza, la decisione riguardo all’iniziare o meno una terapia combinata, potrebbe essere particolarmente difficile. E’ stato dimostrato che la monoterapia con AZT, utilizzata durante la gravidanza e somministrata in seguito al bambino dopo la nascita, riduce sensibilmente i rischi che il nascituro sviluppi l’infezione. Tuttavia, la monoterapia con AZT non è certamente la miglior cura per la madre. Al contrario, la salute della madre trarrebbe maggiori benefici da una terapia combinata. Per la maggior parte degli altri farmaci antiretrovirali (che non siano AZT) non sono noti gli effetti sul feto o la capacità che questi farmaci potrebbero avere nel prevenire l’infezione da HIV nel nascituro. Questo significa che al momento attuale non esistono alternative, supportate da adeguati studi clinici, all’uso dell’AZT nel corso della gravidanza. Ciò nonostante, questo non significa che sia impossibile utilizzare una terapia combinata in gravidanza. Alcune donne stanno attualmente utilizzando terapie combinate nel corso della gravidanza. Come regola generale, se la salute della donna è relativamente buona l’inizio della terapia combinata può essere rimandato alla 14ma settimana di gravidanza, considerato che è questo è il periodo durante il quale sono maggiori i rischi di malformazione a carico del feto. Tuttavia, le condizioni di salute e le preferenze personali possono differire da caso a caso. La tua decisone sulla terapia da adottare nel corso della gravidanza dovrebbe essere basata su un’accurata discussione sul tuo stato di salute con lo staff medico. Questa analisi dovrebbe mettere sul piatto della bilancia i benefici che una terapia combinata porterebbe alla tua salute, contrapposti ai possibili rischi e benefici per il tuo bambino. Questa analisi non è certamente semplice e potresti accorgerti di desiderare il supporto di altre persone. Parlare con un counsellor oppure con altre donne che si trovino in una situazione analoga alla tua potrebbe rappresentare un grande aiuto.

Imparare dalle esperienze altrui

In molte occasioni, imparare dalle esperienze di altre persone sieropositive, può aiutarti a fare chiarezza nei tuoi pensieri e nei tuoi sentimenti rispetto all’iniziare o meno una terapia combinata. Esistono molte associazioni di lotta all’AIDS dove puoi incontrare altre persone sieropositive che già utilizzano terapie combinate o che, viceversa, hanno deciso di non utilizzarle ancora. La maggior parte di queste associazioni sono elencate nella sezione "ottenere informazioni e sostegno". Esistono diverse ragioni per le quali alcune persone decidono di iniziare ed altre decidono invece di non farlo. Abbiamo elencato di seguito molte di queste ragioni e tu stesso potrai aggiungerne delle altre.

Alcune ragioni per iniziare

"Entravo e uscivo dall’ospedale, ero molto malato e mi hanno proposto una terapia combinata. L’ho considerata come un’opportunità per stare meglio e vivere più a lungo".

"Stavo abbastanza bene, la conta dei miei CD4 era buona e questi farmaci avrebbero potuto a mantenere stabile la situazione".

"Iniziavo ad avere dei sintomi, la conta dei miei CD4 stava diminuendo. Non volevo che le cose peggiorassero e perciò ho accettato la terapia combinata"

"In poche parole, ho iniziato la terapia perché è quello che il mio medico consigliava di fare".

Alcune ragioni per non iniziare

"Penso che questi farmaci non facciano bene alla salute, che siano tossici, e che provochino parecchi effetti collaterali. No, non ho nessuna intenzione di utilizzarli".

"Il mio stato di salute è buono perciò credo di poter aspettare ancora ed inoltre, potrebbero fare nuove scoperte sulla maniera migliore per utilizzare questi farmaci".

"Avrei potuto iniziare ma ho deciso di aspettare perché ci sono nuovi farmaci in fase sperimentale e chissà, potrebbero essere anche migliori di questi".

"La mia salute è buona, mi sento a meraviglia. Non mi piace per niente l’idea di prendere questi farmaci tutti i giorni. Se mi sentirò male considererò la possibilità di iniziare la cura".

Considerare altri aspetti della tua vita

Nel decidere quando iniziare una terapia combinata dovrai anche considerare altri aspetti della tua vita. Il prendere in esame altre situazioni di stress che potrebbero irrompere nella tua esistenza, potrebbe darti ulteriori indicazioni sul momento più adatto per iniziare la terapia. Per esempio, se stai per cambiare casa, se stai per iniziare un nuovo lavoro oppure vivi grosse difficoltà nelle relazioni interpersonali, forse sarebbe meglio che ti concedessi un altro po’ di tempo per occuparti di queste difficoltà prima di iniziare. Una terapia combinata potrebbe introdurre parecchie novità nelle tue abitudini quotidiane. Rispettare la tabella oraria che regola l’assunzione quotidiana dei farmaci, aver cura dei cibi da associare alla terapia, programmare le visite in ospedale per i controlli clinici e gli esami del sangue, e gli eventuali effetti collaterali, potrebbero scombussolare le tue normali abitudini di vita. Riflettere su come la terapia e tutto ciò che la terapia comporta potrebbe sconvolgere la tua normale routine e sulla tua disponibilità ad accettare questi cambiamenti potrebbe essere una pratica utile ed intelligente. La terapia combinata può produrre molti cambiamenti positivi per la tua vita, ma potrebbe anche comportare una serie di cambiamenti non del tutto gradevoli. Molte persone hanno scoperto di aver bisogno dell’aiuto degli altri per affrontare questi cambiamenti, positivi o negativi che siano. Potrebbe esserti utile pensare a chi chiedere sostegno, dove poterlo ottenere e quale particolare tipo di aiuto potresti trovare più utile.

Scegliere quali farmaci utilizzare nella combinazione

Non è ancora chiaro quale sia la migliore combinazione di farmaci per iniziare la terapia. Normalmente due inibitori nucleosidici della trascriptasi inversa vengono associati ad un inibitore della proteasi o a un NNRTI. Associazioni di questo tipo hanno dimostrato di ridurre drasticamente, e nella maggior parte dei casi, la carica virale. Alcune persone preferiscono associare due inibitori della trascriptasi inversa, considerando questo tipo di associazione più facile da gestire. Combinazioni di quattro o cinque farmaci sono meno comuni come prima scelta, ma questa tendenza potrebbe cambiare in un prossimo futuro. La situazione medica di ognuno, lo stile di vita e le preferenze possono essere altri fattori condizionanti rispetto alla scelta dei farmaci. Come per ogni altro aspetto della tua salute, è importante discutere con il tuo medico per individuare la combinazione in grado di adattarsi meglio ai tuoi bisogni ed alle tue aspettative. Di seguito sono sottolineati alcune questioni da tenere in considerazione quando scegli i farmaci per la tua prima terapia combinata.

Scegliere la combinazione che ha maggiori probabilità di mantenere bassa la tua carica virale

La combinazione di farmaci che scegli dovrebbe essere abbastanza potente da abbassare la carica virale a livelli molto bassi o non rilevabili, e mantenerla a quei livelli. Questo perché più bassi sono i livelli della carica virale, minori sono i rischi di sviluppare sintomi correlati all’HIV nell’immediato futuro, ed inoltre perché più a lungo rimangono bassi i livelli della carica virale più difficilmente potranno svilupparsi ceppi resistenti.

Scegliere farmaci che non hai mai utilizzato prima

Nello scegliere la combinazione di farmaci è buona norma non includere alcuni farmaco antiretrovirali che hai utilizzato precedentemente in monoterapia. Questo perché è probabile che il virus abbia sviluppato resistenze a quel particolare farmaco e potresti non trarre alcun beneficio inserendolo nella combinazione.

Scegliere una combinazione che non limiti le tue scelte future

Nello scegliere la tua prima combinazione di farmaci potrebbe essere particolarmente importante individuare altri farmaci da utilizzare in seguito, nel caso la combinazione non dovesse più funzionare e tu avessi bisogno di passare ad un’associazione differente. Sarebbe utile decidere già da ora quale potrebbe essere la seconda combinazione da utilizzare nel caso la prima dovesse risultare poco efficace.

Scegliere farmaci che agiscono bene assieme

I farmaci inseriti nella tua combinazione dovrebbero essere in grado di funzionare bene assieme. Alcuni farmaci non funzionano bene combinati tra loro, perché si riducono a vicenda le proprietà antivirali. Per esempio l’AZT ed il D4T non dovrebbero essere mai utilizzati contemporaneamente, e lo stesso vale per il DDC ed il DDI.

Scegliere farmaci con effetti collaterali che pensi di poter tollerare.

Gli effetti collaterali a breve termine di ognuno dei farmaci antiretrovirali possono essere differenti. Potrebbe essere utile considerare quali siano gli effetti collaterali che pensi di essere in grado di sopportare e discutere con il tuo medico quelli che viceversa ritieni di poter gestire con difficoltà

Prendere in considerazione tutti i sintomi che potresti manifestare

Alcuni farmaci antiretrovirali potrebbero causare un peggioramento della tua attuale sintomatologia. Ad esempio, se soffri di neuropatia periferica (formicolio o intorpidimento dei piedi e delle mani) allora i farmaci che possono provocare neuropatie periferiche come effetto collaterale potrebbero originare un peggioramento della situazione. Questo significa che tu ed il tuo medico dovrete tenere sotto controllo questo sintomo con grande attenzione durante l’assunzione della terapia combinata.

Scegliere una combinazione che pensi di poter gestire correttamente

Quando scegli una combinazione, è utile stabilire quale sarà il numero di pillole che dovrai prendere durante il giorno, in quali orari dovranno essere assunte e quali sono le eventuali prescrizioni di carattere alimentare. Questo ti darà un’idea di come cambieranno le tue abitudini e delle tue capacità di gestire la nuova situazione nel lungo periodo

Prendere in considerazione gli altri farmaci che devi utilizzare

Molti farmaci antiretrovirali potrebbero interagire negativamente con altri farmaci che stai assumendo. Questo tipo di interazioni potrebbero ridurre oppure incrementare il livello dei farmaci circolanti nell’organismo. Tali variazioni potrebbero pregiudicare l’efficacia dei farci oppure indurre livelli di concentrazione che potrebbero rivelarsi rischiosi per al tua salute. E’ molto importante parlare con il tuo medico di ogni altro farmaco o sostanza che stai utilizzando, comprese:

Assumere i farmaci

Le terapie associate funzionano solo se la quantità dei farmaci circolanti nell’organismo si mantiene ad un determinato livello. Uno dei metodi per assicurare che ciò avvenga è prendere le medicine secondo il dosaggio corretto, all’orario previsto ed osservando le eventuali prescrizioni alimentari richieste. Alcuni farmaci vengono assorbiti meglio se vengono presi a stomaco pieno oppure con cibi moderatamente grassi, altri farmaci vanno assunti a stomaco vuoto oppure assieme a cibi contenenti poco grasso. Con un po’ di attenzione, molte persone ci si sono abituate ed hanno verificato che la cosa non era poi così difficile come pensavano all'inizio. Puoi ottenere informazioni scritte sulle modalità di assunzione di ognuno dei farmaci antiretrovirali dal tuo medico.

Assumere i farmaci all'ora giusta

Molti farmaci antiretrovirali devono essere presi due o tre volte il giorno. Questo significa che il dosaggio va uniformemente ripartito durante l'intera giornata, e andrà assunto ad orari che siano il più possibile uguale ogni giorno. Con alcuni farmaci questo è particolarmente importante. Per esempio, l'Indinavir va preso assolutamente ad intervalli di otto ore uno dall'altro.

Cosa può succedere se dimentico di prendere una dose?

Normalmente non dovrebbe esserci alcun tipo di conseguenza se il dosaggio è lo stesso assunto entro un'ora dall'orario previsto. Tuttavia, se ti accorgi di esserti dimenticato una dose dopo molte ore dall'orario previsto sarà meglio lasciar perdere e passare alla dose successiva. Non è assolutamente consigliabile assumere una dose doppia rispetto a quella normale. Se ti accorgi di avere particolari difficoltà nel ricordarti gli orari di assunzione del farmaco, i seguenti consigli potrebbero esserti d’aiuto:

  1. Fai pratica per alcuni giorni o per qualche settimana prendendo delle vitamine a basso dosaggio nello stesso modo in cui dovresti prendere la tua terapia combinata. Questo dovrebbe darti una buona idea di quel che potrebbe significare assumere davvero i farmaci e se riusciresti ad essere aderente alla cura
  2. Esistono delle scatole per le compresse, che puoi chiedere al tuo farmacista, che consistono di un compartimento separato per ognuna delle dosi giornaliere. In questa maniera puoi accorgerti con una sola occhiata se hai dimenticato una dose. Sono disponibili diverse misure e le puoi riempire con le pillole necessarie per una settimana intera.
  3. Un orologio da polso con la sveglia regolata sull’orario di assunzione dei farmaci potrebbe essere un ottimo sistema per ricordarti di prendere le pillole.

Prendere i farmaci seguendo le prescrizioni di carattere alimentari

Molti dei farmaci antiretrovirali come il 3TC, il loviride, la nevirapina e l’AZT non comportano particolari prescrizioni di carattere alimentare e possono essere assunte sia a stomaco vuoto sia a stomaco pieno. Tuttavia, altri farmaci come il DDI, il DDC il D4T e l’Indinavir devono essere assunti a stomaco vuoto, normalmente due ore dopo il pasto oppure un’ora prima di aver mangiato. Se la tua combinazione comprende sia il DDI, sia l’Indinavir, dovresti prendere questi farmaci alla distanza di un’ora uno dall’altro, altrimenti rischierebbero di non essere assorbiti correttamente. Molti farmaci devono essere presi assieme a particolari tipi di cibo; per esempio il Ritonavir va preso assieme a cibi molto grassi, viceversa la delavirdina va accompagnata a cibi che contengano la minore quantità di grasso possibile. Elaborare una tabella giornaliera per assumere i farmaci in accordo con le prescrizioni alimentari potrebbe essere abbastanza complicato ma puoi farti aiutare per realizzarla.Il tuo medico, il tuo farmacista o eventualmente un dietologo possono fornirti informazioni scritte sul miglior modo per prendere ognuno dei farmaci antiretrovirali compresi nella tua combinazione. Potrebbero inoltre darti una mano nel mettere a punto una tabella oraria e preparare una dieta che potrai seguire senza particolari difficoltà.In alternativa, puoi utilizzare le indicazioni precedentemente indicate.

Che fare se ho fame ma le mie medicine devono essere prese a stomaco vuoto?

In simili situazioni puoi fare un piccolo spuntino che non contenga grassi. Per esempio, pane tostato e prosciutto senza burro o margarina, oppure fiocchi d’avena con del latte scremato.Il tuo medico o magari un dietologo specializzato nella cura dell’HIV può darti maggiori informazioni su altri tipi di spuntino che soddisfino le stesse caratteristiche.

Che fare se non ho assolutamente fame ma le mie medicine vanno prese a stomaco pieno?

In alcune accasioni è possibile prendere le medicine con un frullato che contenga molte sostanze grasse.Se il farmaco deve essere preso con del cibo a basso contenuto di grassi, una bevanda a base di yogurt magro oppure un bel bicchiere di latte scremato può andare bene.Inoltre, il tuo medico o magari un dietologo specializzato nella cura dell’HIV possono darti maggiori informazioni sui metodi alternativi per assumere le tue medicine.

Che fare se vomito subito dopo aver preso le medicine?

Se ti capita di vomitare entro un’ora dall’assunzione del farmaco devi prenderne una nuova dose perchè la medicina non è ancora stata assorbita dal tuo organismo.Se ti capita di vomitare molte ore dopo aver preso il farmaco non ci sarà alcun bisogno di assumere nuovamente la dose.

Avere a che fare con gli effetti collaterali

Considerato che le terapie di combinazione sono relativamente recenti è ancora impossibile stabilire quali saranno gli effetti collaterali a lungo termine. Si sa molto di più riguardo al rischio rappresentato dagli effetti collaterali a breve termine.Alcune persone non hanno avuto nessun tipo d’effetto collaterale mentre altre hanno sperimentato effetti collaterali di media portata che pur essendo sgradevoli e stressanti sono risultati tuttavia sopportabili. Alcune persone hanno sperimentato effetti collaterali tanto sgradevoli da non essere riusciti a tollerarli; in casi meno frequenti potrebbero fare la loro comparsa effetti collaterali anche più seri. Gli effetti collaterali che possono comparire con maggior frequenza nel corso di una terapia combinata includono stanchezza, nausea, vomito, diarrea, indolenzimento muscolare, mal di testa, prurito ed eruzioni cutanee.Altri effetti collaterali variano in funzione del tipo di farmaci inclusi nella terapia.Molti effetti collaterali appaiono durante le primissime settimane di cura e diminuiscono in seguito. Molti dei farmaci di tipo nucleosidico potrebbero inoltre causare neuropatie periferiche. Si tratta di un danno a carico del sistema nervoso che si manifesta sotto forma di formicolio oppure intorpidimento delle estremità (mani e piedi).Si tratta di un disturbo che generalmente scompare non appena viene sospesa la somministrazione del farmaco. Utilizzando il DDI potrebbero inoltre esservi alcuni rischi di pancreatite, un’infiammazione del pancreas (un organo che serve, tra le altre cose, a favorire la digestione).Le persone che utilizzano il DDI sono normalmente tenute sotto controllo per individuare ogni possibile sintomo che segali questo tipo di disturbo. Gli inibitori della proteasi comportano il rischio di un aumento del livello degli zuccheri nel sangue. L’Indinavir potrebbe inoltre favorire la formazione di calcoli al rene ed il Ritonavir potrebbe provocare sensazioni di formicolio e di intorpidimento della bocca ed un sapore metallico in gola.

Normalmente non è possibile stabilire se si avranno effetti collaterali PRIMA di iniziare la cura. Viceversa è possibile prepararsi a tale eventualità prima di iniziare il trattamento. Puoi farlo nei modi seguenti:

  1. Gli effetti collaterali compaiono normalmente dopo le prime due settimane di terapie e possono protrarsi per un paio di mesi. Durante questo periodo potresti accorgerti di avere difficoltà a portare avanti le tue occupazioni quotidiane. Potrebbe essere utile pensare come ottenere dalle persone che conosci l’aiuto di cui potresti avere eventualmente bisogno.Se stai lavorando potrebbe essere utile considerare la possibilità di prendersi un breve periodo di ferie.
  2. Chiedi al tuo medico informazioni scritte e dettagliate sui possibili effetti collaterali di ognuno dei farmaci inseriti nella tua combinazione.Questo potrebbe darti un idea del tipo di effetti collaterali che potresti eventualmente provare.
  3. Considera assieme al tuo medico come poter stabilire se un effetto collaterale sia da considerarsi serio oppure no. Per esempio, se sei vittima di un eruzione cutanea di media intensità, è importante comunicare al tuo medico se lo sfogo si diffonde oppure si copre di vesciche. Chiedi al tuo medico come rintracciarlo nel caso tu facessi esperienza di un effetto collaterale che ti spaventa particolarmente.
  4. Chiedi al tuo medico se esistono accorgimenti per rendere meno sgradevoli determinati effetti collaterali. Alcuni effetti collaterali possono essere alleviati utilizzando determinati farmaci. Per esempio, delle comprese contro la nausea possono aiutarti a prevenirla.
  5. Chiedi al medico se la tua combinazione di farmaci può esser assunta in modo differente per alleviare i possibili effetti collaterali. Per esempio, l’AZT a volte può causare insonnia, ma evitando di prendere tardi l’AZT questo problema può essere tenuto sotto controllo.Allo stesso modo, molti farmaci antiretrovirali possono essere assunti assieme al cibo per evitare di sentirsi male. E’ molto importante chiedere il consiglio del medico prima di modificare la propria terapia.
  6. Assicurati di avere comunicato al tuo medico ogni farmaco che stai assumendo. Alcuni effetti collaterali potrebbero comparire perché la combinazione che stai utilizzando interagisce con altri farmaci che usi.

Cambiare i farmaci

Normalmente le persone cambiano la loro terapia perché hanno avuto effetti collaterali che non sono stati in grado di gestire, oppure hanno trovato difficile assumere correttamente i farmaci, o ci sono stati segnali che indicavano un cattivo funzionamento della terapia.

  1. Se desideri cambiare i farmaci per motivi dovuti agli effetti collaterali, è importante che tu li descriva al medico di modo che i farmaci che ne sono la causa siano individuati e sostituiti con altri che possano essere gestiti con minore difficoltà.
  2. Se desideri cambiare la tua combinazione di farmaci perché non fa affetto, è preferibile cambiare almeno due dei farmaci piuttosto che un farmaco solamente.Ciò per diminuire la possibilità che possano svilupparsi ceppi di virus resistente.
  3. Se vuoi cambiare perché hai trovato difficile prendere le medicine, potrebbe esser utile parlarne con il tuo medico per capire se il problema sia il numero delle pillole, gli orari fissati per la loro assunzione oppure le prescrizioni alimentari a rendere così difficile la terapia.In alternativa il tuo medico potrà proporti di scegliere altre medicine più facili da utilizzare.

Interrompere la terapia combinata

La terapia combinata riduce la carica virale nel tuo organismo, offrendo al tuo sistema immunitario maggiore protezione dal virus HIV e l’opportunità di riprendersi dai danni causati dall’infezione. Molte delle persone che hanno deciso di interrompere la terapia hanno assistito ad un rapido incremento della carica virale, a volte fino ai livelli precedenti alla cura.

Se decidi di interrompere è di vitale importanza smettere di prendere tutti i farmaci antiretrovirali che compongono la tua combinazione nello stesso giorno. Interrompere l’assunzione di un determinato farmaco, cancellare una dose o semplicemente non prendere uno dei farmaci per alcuni giorni non è assolutamente consigliabile e potrebbe aumentare le probabilità che si formino ceppi resistenti del virus.

Se dopo un periodo desideri riprendere la cura, parla con il tuo medico per stabilire se è preferibile utilizzare la stessa combinazione che hai deciso di interrompere oppure partire con una combinazione differente.